Efterbörd

Några dagar i kungliga huvudkommunen, tillsammans med ett par hundra andra personer. Ett antal timmar i en stor kongresshall med mjuka fåtöljliknande stolar i bänkrader, rymmandes bortåt 500 personer. Ett podium med presidium och plats för  personer som har ett planerat inlägg att framföra, plats också för personer som vill göra ett inlägg i debatten om något, eller framföra något mer personligt om sig själv inför viktiga val.

Start: i dur med sång.

Många åsikter blandas, framförs mer eller mindre tydligt, presidiet - bestående av två synnerligen mötesvana herrar - har stundtals svårt att tygla de ivriga,  de som vill göra sin röst hörd, de som vill framföra sitt budskap, de som ibland inte riktigt hänger med i svängarna. Tekniken krånglar, hjälp tillkallas men det blir ändå inte riktigt bra. Missförstånd. Tillbakahållen ilska. Tillbakahållna tårar. Applåder som avbryts av presidiet. Besvikelse hos vissa, glädje hos andra.

Någon beskriver tillställningen som två dagar av tunga, långa frågor, viktiga beslut, välorganiserat genomfört, fantastisk mat, trevligt mingel.

En annan ser mest bara kaos, motstridiga uppgifter, kotterier, lobbyverksamhet i minglet.

Mellanakt: god mat vid middagen, underhållningen anpassad till deltagarnas ålder, stämningen stiger.

Svåra frågor, personstrider, val.

Några åker därifrån nöjda med fattade beslut, tyngda av det ansvar som åvilar dem i fortsättningen men nyfikna på vad det kommer att innebära, kanske ovetande om vad de gett sig in på.

Andra är missnöjda, funderar på framtiden, besvikna över dåligt underbyggda beslut som ändå fattades, förundrade över att det är så svårt att förmedla budskap.

Avslut :Tårar, inget tack, tomhet. Beslutsamhet, börja med något nytt.

Väntan är slut

I skuggan nånstans mellan Jerry Williams, Winnie Mandela och Lill-Babs dog min man. Lill-Babs fick 20 min i kvällens Aktuellt som första inslag. Min man fick nästan all min tid sista veckan i  mars.

Döden är inte vacker, den kom inte stillsamt. Den kom inte heller  oväntat för jag (och hans barn) bestämde att inte ge honom mer mat eller dryck när han inte längre kunde svälja det han tog in i munnen. Allt kom bara ut igen. Det är svårt att leva någon längre tid utan mat och dryck. Min man klarade det i tre dygn. Det är så vid demenssjukdomar - vi anhöriga ställs inför frågan "ska vi skicka till sjukhus?" (när det t ex inte längre går att behandla en infektion med läkemedel som tillförs via munnen), eller "ska vi fortsätta erbjuda mat och dryck?" (när det är uppenbart att det inte går att tillföra det den vanliga vägen genom munnen). Jag svarade nej på båda frågorna. Min man kunde själv inte förstå frågorna, än mindre ta ställning till dem, han hade för längesedan slutat prata. Han tillfrågades aldrig. Han var också väldigt trött sista veckorna och sista dygnet som han drack något lyckades han med stora insatser från personal och mig dricka kanske några matskedar vätska serverat i teskedsomgångar. Tycker ni det verkar omänskligt att besluta som jag gjorde? Alternativet hade varit att rycka upp honom från en känd miljö, med kända röster och ansikten till en larmande akutmiljö på sjukhus med slangar, provtagning, undersökningar, rörigt runtikring och sannolikt utan någon större vinst i tid. Frisk från den långt gångna demenssjukdomen hade ingen kunnat göra honom.

Döden kom efter tre dygn i halvdvala. Han fick läkemedel hela denna tid i injektionsform. Det gjorde honom smärtfri (hoppas jag) och utan ångest samt sovande. Andningen var rosslande, men plötsligt, efter ett par dygn, upphörde rosslandet. Sedan blev andningen allt ytligare, stundtals knappt hörbar, alltfler och djupare suckar och liknande andningsljud tills de upphörde helt kl 3.22 natten mot långfredagen.

Under den här tiden var vi där allihop, jag och hans fyra barn och äldsta barnbarnet. Inte alla samtidigt hela tiden, men ändå många timmar allihop tillsammans. Vi skrattade, pratade, åt, berättade minnen (kommer ni ihåg när pappa...), sjöng, var ledsna, allvarliga, tittade på bilder, spelade musik och väntade.

Nu har vi väntat färdigt. Livet för oss som är kvar börjar återvända. De yngre har påsklov och åker skidor eller hittar på nåt annat, jag sorterar papper och letar rätt på de viktigaste, de som behövs inför deklaration, begravning, bouppteckning, arvsskifte.Vi funderar över musik, minnesord och mat. Fika - självskrivet på minnesstunden efter en som satte fikat högst på agendan i alla sammanhang.

Min man finns inte längre, snart är inte heller hans saker kvar.

Livet på en pinne...

....eller kanske snarare på en gren med en massa kvistar och pinnar som sticker ut här och där, löv som är i varierande grad av förfall, blommor som är överblommade och för längesen har gått över i frön eller frukt som också börjar sjunga på sista versen. Men så nästa år börjar allt om igen, så än finns det hopp.

Det har ju gått ett antal år sedan den här surtanten föddes, närmare bestämt 65. På den tiden har det hänt en hel del, bra, lärorikt, kul,  roligt, intressant, irriterande, uppseendeväckande, trist,  tråkigt rentav sorgligt, ännu mer sorgligt och ja så där håller det på. Tiden och allt som hänt har förhoppningsvis gjort att jag blivit tryggare, stadigare förankrad som ett träd stadigt i jorden med alla rötter. Även om jag är mer flyttbar än ett träd, fast rötter har jag ju. De har jag letat efter (och hittat en del av) de senaste somrarna med kussen. 

Vad jag menar är att det finns så mycket olika i livet, att allt är inte svart eller vitt, rätt eller fel, ja eller nej, att det finns många grenar och pinnar man kan kravla sig ut på och sitta kvar ett tag, ibland falla handlöst till marken och ibland bli kvar längre än man trodde. Ibland kanske det t o m är själva grenen som är jag, så sitter jag kvar, fast förankrad i trädet tills en snötung vinter bryter mig loss, men jag kanske inte ger mig ändå utan envist hänger kvar.

Oj vad klurigt det här blev. Egentligen tänkte jag på det här med sjukdom och elände, att vara gift med en partner som är mycket sjuk som min man. Han har inte cancer eller hjärtsvikt, inte diabetes  eller ALS, inte en hjärntumör och inte en svår lungsjukdom. Men han kan inte gå, inte stå, inte vända sig själv, inte äta själv, inte sköta om sig själv, inte be om hjälp, knappt prata, inte ge uttryck för vad han vill, känner, upplever annat än med ljud som är svåra att förstå. Han har en demenssjukdom som lett till alla dessa svårigheter. Det han fortfarande kan är att le lite åt tokiga skämt som jag kommer med, att hejdlöst gråta åt viss musik och att sjunga enstaka ord till något han verkligen känner igen. För mig är det numera svårt att hitta min man -  den man jag en gång gifte mig med och som jag skaffade barn med - bakom det som sjukdomen gjort honom till. Jag försöker, jag försöker varje gång jag besöker honom. Men det är inte lätt.

Med tiden har jag skaffat mig nya rutiner, rutiner som bara är mina, inte min mans. Han ingår visserligen i rutinerna men där ingår också nya vänner som han inte vet något om för han kan inte ta till sig när jag berättar om vad jag gör, vilka jag träffar. Åtminstone är det så jag uppfattar det. Jag har efter ett antal år som anhörig i den här situationen insett (numera inte bara med förståndet) att min man blir inte friskare, han blir bara sjukare och förstår allt mindre , kommunicerar allt mindre, ger allt mindre kontakt trots att han är vaken. Jag har bara ett liv och det tänker jag leva. Vår gemensamma historia finns ändå alltid där, även om jag skapar en egen ny nu.

Jag har också fått en annan ny utmaning här i livet, möjligen är jag på väg ut på för djupt vatten och kanske berättar jag mer om det längre fram (ha, där fick ni en cliffhanger.....).

Timbalkost

Timbalkost - vilket konstigt namn. Det var i alla fall nytt för mig till häromdagen. Det är finfördelad mat till personer som har svårt att svälja, för att underlätta processen. Och den moderna timbalkosten är i princip samma mat som den som står på matsedeln för dem som äter vanlig kost. Den är bara processad på ett annat sätt. Dessutom upplagd på ett tilltalande sätt på tallriken. Min man fick häromdagen potatismos, köttfärsbiff i finfördelad konsistens men formad som en biff, och broccoli också i timbalkonsistens men rätt färg, äggformad och typisk broccolidoft. Således tilltalande utseende, doft och uppläggning samt betydligt enklare att svälja. 

Det här är jag och min man. Fotot är taget med självutlösare (jag har alltid gillat det sättet att fotografera, att gillra upp kameran på något lämpligt, ställa in bilden och reglagen - det här var före digitalkamerans tid- slå på timern på 10 sekunder och sen kasta sig tillbaka till sin plats och se ut som om man varit där hela tiden tills kameran klickar in bilden) under en cykeltur längs Fyrisån i Uppsala troligen 1992.

Det här fotot tog jag alltså för 25 år sedan. Tiden har gått, mycket har hänt. Vi fick barn, köpte hus, gifte oss, skaffade hund - och då ungefär, med hunden, började jag märka att det var något som inte stämde i vår familj. Med tiden förstod jag att min man var sjuk, ingen vanlig sjukdom utan en sjukdom som förändrar personligheten, påverkar minnet, förmågan att tänka, att förstå, att planera sin vardag och skalar bort mer och mer av den person man känner. Samtidigt som allt detta mentala hände blev min man också allt stelare, fick svårare att gå och började ramla omkull, tappa saker till synes utan anledning.

Min man med sina vackra ögon och fina röst har nu nästan helt slutat tala, bara enstaka ja och nej kommer fram,  Han som alltid haft en dålig historia att berätta, han kan knappt tala. Han som sjungit i kör sen tonåren  sjunger inte längre. Han som haft ett akademiskt yrke och som kunde allt när vi spelade TP i nyårsgänget,  har sen länge svårt att förstå. Han som älskat att fika och alltid uppskattat en kaffestund, han har slutat dricka kaffe. Han som haft en skalad nödapelsin i ryggsäcken vid skidåkning har nu svårt att tugga och svälja sådant och har börjat med timbalkost. Han som ensam hanterat segelbåten och nästan tagit flygcertifikat blir nu flyttad från säng till rullstol med hjälp av taklift och två personal.

Jag saknar min friske, glade, visslande, sjungande, omtänksamme, allmänbildade man.

Som ni förstår har det gått några år mellan att jag märkte att något var fel till där vi är nu. Under de åren har vi både hunnit resa inom landet och utomlands, firat nyårsaftnar och träffat släkt, vänner och bekanta. Men under tiden har min man försämrats mer och mer, sakta men säkert har det bara gått åt ett håll. Utför.

Det är svårt att förklara vad jag känner och hur det är att vara anhörig. Vi som är anhöriga är också olika och har olika sätt att hantera svårigheter. Det som är rätt för den ene är fel för den andre. Jag hoppas att jag under de här åren har blivit mer tolerant mot dem som handskas med svårigheterna på ett annat sätt än vad jag gör. Jag har läst mycket, böcker, bloggar, faktasidor på internet osv. Jag har skrivit en del för skrivbordslådan, en del i bloggen. Jag fick från början, innan någon egentligen visste vad det handlade om, mycket stöd från särskilt ett par arbetskamrater som orkade lyssna till mina utläggningar och kom med kloka synpunkter. Det här har varit mitt sätt att klara av att leva med en demenssjuk make, att fatta alla beslut - stora såväl som små - själv fastän vi varit två, att numera leva ensam med hundarna sedan min man flyttat till ett särskilt boende och tonåringen blivit vuxen och flyttat hemifrån för att stå på egna ben.

Jag skriver det här, och andra inlägg tidigare, för att jag gillar att skriva. Det är också ett sätt att hantera mina egna tankar, bringa en smula ordning i tillvaron, skriva av sig helt enkelt. Jag behöver inte medlidande eller käcka tillrop. Nej det jag behöver är att andra förstår eller kanske snarare ges en chans att förstå vilka svåra sjukdomar alla demenssjukdomar är. Ja,  demenssjukdomar,   det finns så många. Alzheimer har de flesta hört talas om, kanske även vaskulär (eller kärl-) demens. Sen har vi LBD, frontallobsdemens, demens vid Parkinsons sjukdom och en lång rad andra, bortåt hundratalet. Demenssjukdomarna är olika, ger olika symtom men är ändå lika. Ju sjukare personen blir, desto svårare att skilja de olika sjukdomarna åt. Den ena demenssjuke är inte heller den andra lik. Var och en har ju i alla fall i början och en bra bit in i sjukdomen sin egen personlighet, innan sjukdomen tar över alltmer. Det finns ingen bot för demens och alla demenssjukdomar leder till döden i en långsam, utdragen process som kan pågå i flera år.