Timbalkost - vilket konstigt namn. Det var i alla fall nytt för mig till häromdagen. Det är finfördelad mat till personer som har svårt att svälja, för att underlätta processen. Och den moderna timbalkosten är i princip samma mat som den som står på matsedeln för dem som äter vanlig kost. Den är bara processad på ett annat sätt. Dessutom upplagd på ett tilltalande sätt på tallriken. Min man fick häromdagen potatismos, köttfärsbiff i finfördelad konsistens men formad som en biff, och broccoli också i timbalkonsistens men rätt färg, äggformad och typisk broccolidoft. Således tilltalande utseende, doft och uppläggning samt betydligt enklare att svälja.
Det här fotot tog jag alltså för 25 år sedan. Tiden har gått, mycket har hänt. Vi fick barn, köpte hus, gifte oss, skaffade hund - och då ungefär, med hunden, började jag märka att det var något som inte stämde i vår familj. Med tiden förstod jag att min man var sjuk, ingen vanlig sjukdom utan en sjukdom som förändrar personligheten, påverkar minnet, förmågan att tänka, att förstå, att planera sin vardag och skalar bort mer och mer av den person man känner. Samtidigt som allt detta mentala hände blev min man också allt stelare, fick svårare att gå och började ramla omkull, tappa saker till synes utan anledning.
Min man med sina vackra ögon och fina röst har nu nästan helt slutat tala, bara enstaka ja och nej kommer fram, Han som alltid haft en dålig historia att berätta, han kan knappt tala. Han som sjungit i kör sen tonåren sjunger inte längre. Han som haft ett akademiskt yrke och som kunde allt när vi spelade TP i nyårsgänget, har sen länge svårt att förstå. Han som älskat att fika och alltid uppskattat en kaffestund, han har slutat dricka kaffe. Han som haft en skalad nödapelsin i ryggsäcken vid skidåkning har nu svårt att tugga och svälja sådant och har börjat med timbalkost. Han som ensam hanterat segelbåten och nästan tagit flygcertifikat blir nu flyttad från säng till rullstol med hjälp av taklift och två personal.
Jag saknar min friske, glade, visslande, sjungande, omtänksamme, allmänbildade man.
Som ni förstår har det gått några år mellan att jag märkte att något var fel till där vi är nu. Under de åren har vi både hunnit resa inom landet och utomlands, firat nyårsaftnar och träffat släkt, vänner och bekanta. Men under tiden har min man försämrats mer och mer, sakta men säkert har det bara gått åt ett håll. Utför.
Det är svårt att förklara vad jag känner och hur det är att vara anhörig. Vi som är anhöriga är också olika och har olika sätt att hantera svårigheter. Det som är rätt för den ene är fel för den andre. Jag hoppas att jag under de här åren har blivit mer tolerant mot dem som handskas med svårigheterna på ett annat sätt än vad jag gör. Jag har läst mycket, böcker, bloggar, faktasidor på internet osv. Jag har skrivit en del för skrivbordslådan, en del i bloggen. Jag fick från början, innan någon egentligen visste vad det handlade om, mycket stöd från särskilt ett par arbetskamrater som orkade lyssna till mina utläggningar och kom med kloka synpunkter. Det här har varit mitt sätt att klara av att leva med en demenssjuk make, att fatta alla beslut - stora såväl som små - själv fastän vi varit två, att numera leva ensam med hundarna sedan min man flyttat till ett särskilt boende och tonåringen blivit vuxen och flyttat hemifrån för att stå på egna ben.
Jag skriver det här, och andra inlägg tidigare, för att jag gillar att skriva. Det är också ett sätt att hantera mina egna tankar, bringa en smula ordning i tillvaron, skriva av sig helt enkelt. Jag behöver inte medlidande eller käcka tillrop. Nej det jag behöver är att andra förstår eller kanske snarare ges en chans att förstå vilka svåra sjukdomar alla demenssjukdomar är. Ja, demenssjukdomar, det finns så många. Alzheimer har de flesta hört talas om, kanske även vaskulär (eller kärl-) demens. Sen har vi LBD, frontallobsdemens, demens vid Parkinsons sjukdom och en lång rad andra, bortåt hundratalet. Demenssjukdomarna är olika, ger olika symtom men är ändå lika. Ju sjukare personen blir, desto svårare att skilja de olika sjukdomarna åt. Den ena demenssjuke är inte heller den andra lik. Var och en har ju i alla fall i början och en bra bit in i sjukdomen sin egen personlighet, innan sjukdomen tar över alltmer. Det finns ingen bot för demens och alla demenssjukdomar leder till döden i en långsam, utdragen process som kan pågå i flera år.
